Привет, друзья! Время возвращаться в ЖЖ:) Хотела сделать пост в формате 12 месяцев=12 фотографий, но мой год просто не вмещается в 12 фотографий, хочется поделиться большим. Надеюсь, вы не устанете к концу поста.

( Мой 2018 годCollapse )

Друзья, всем зимний привет из Москвы!

У нас пока тепло (0 ,-2), но с завтра уже похолодание до -11. Бррр:( А с другой стороны, чего я хочу, новый год близится!

В этом году я снова хочу отправить открытки с новогодними поздравлениями всем желающим! Уже даже открытки и конверты купила! Пишите в комментарии, кто хочет получить от меня открытку. Если вдруг тоже захотите меня поздравить, я буду очень рада, но это необязательно!

Всем хорошего дня, хорошей пятницы и выходных!))

Друзья, привет!

Я что-то совсем перестала читать, от силы 1 книга в месяц. Купленные, но не прочитанные книги почему-то не идут, а искать что-то другое нет настроение и времени.

Может быть вы сможете посоветовать, какую книгу прочитать? Что вам очень-очень понравилось из прочитанного за последнее время?

Хочется что-то позитивное, веселое. смешное. На трагедии, драмы, философские размышления сил нет. 

Друзья, я уже говорила об этом в Фб, но расскажу и здесь, потому что для меня это крайне важно.
Я хочу рассказать вам про людей, благодаря которым мы преодолели множество проблем, связанных с болезнью тетушки. Это фонд "Живи сейчас", который координирует помощь людям, больным БАС и их семьям. БАС - это очень редкое заболевание, в России, многомиллионной стране, всего около 700 больных боковым амиотрофическим склерозом. БАС - страшная болезнь, которая абсолютно неизлечима. У больного нет никакой надежды на выздоровление - постепенно он теряет способность владеть своим телом, потом он перестает глотать, перестает говорить, перестает самостоятельно дышать....ест через гастростому, дышит с помощью аппарата искусственного дыхания и находится в сознании и абсолютно здравом уме. Все эти страдания перенесла моя тетя и мы, как близкие люди, искали бы пятый угол, пытаясь помочь ей, если бы не Служба помощи БАС этого фонда.
Боковой амиотрофический склероз - это специализация "Живи сейчас", там сконцентрированы специалисты, которые знают как помочь больным и родным, у них широкая сеть контактов в клиниках, где принимают врачи, которые работают с БАС, фонд предоставляет аппараты (стоимость одного аппарата больше полумиллиона (!!!)), помогает питанием - нам выдавали специализированное питание не баночками, а коробками, консультациями - координаторы, патронажные сестры, мед.сестра всегда были на связи, все вопросы с врачами, да просто с поддержкой решали мгновенно....ребята, мы бы без них просто столько не продержались.
Они всегда были рядом - выдавали аппараты, которые нам было нереально купить из-за их заоблачной цены, выписывали рецепты и объясняли в какой аптеке налажено снабжение лекарствами, договаривались с врачами и госпитализацией, вплоть до того, что мы не могли въехать на территорию клиники и нам срочно заказывали пропуск, приезжали даже в область осматривать тетю...предлагали подменных сиделок, постоянно были на связи. Это такая мощная помощь, которую немыслимо получить от наших районных поликлиник и больниц.
И недавно я получила сообщение, что фонд на грани закрытия из-за недостатка средств :( И это 700 больных окажутся на попечении районных поликлиник, где врачи далеко не всегда вообще знают, что такое БАС и что делать с такими больными :( Сами столкнулись, когда хирург сделал прекрасную перевязку, но приклеил гастростому к животу тетиному. Он ушел, а я отдирала этот пластырь...он очень старался помочь, пришел в 9 вечера проверить нет ли нагноения, но он не умеет ухаживать за гастростомой. А патронажная сестра умеет, она пришла, показала, посмотрела и у нас перевязки наладились.
Поэтому я считаю своим долгом оставить ссылку на страничку, где принимают пожертвования https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/ - если вдруг кто-то из вас захочет помочь, то не сомневайтесь - это реальные люди, которые работают просто на пределе сил и возможностей. Я бесконечно благодарна им - координатору Георгию, медсестре Дарье, соцработнику Фаине, старшей патронажной сестре Ларисе, Андрею, который помогал нам с госпитализацией, психологу Надежде, которая беспокоилась о моем самочувствии, когда случилось несчастье...без них мы бы не справились. Каждый шаг, что мы делали был с их поддержкой. И будет очень жаль, если фонд не сможет помогать людям дальше. Вот такие дела :(

Сегодня странная дата, странное событие, давящее, путающее мысли - 100-летие с расстрела царской семьи.
В нескольких церквях Москвы служились ночные литургии, я хотела пойти, но ночная служба точно повлияла бы на мою работоспособность и адекватность в рабочий вторник, поэтому оставалось только вздохнуть, порадоваться за присутствовавших и помечтать, что когда-нибудь и я попаду.
( Read more...Collapse )

Из интересного на эту тему:
Мой пост про Ганину Яму в Екатеринбурге
Статья с Правмира "Почему белые не спасли царскую семью"
Книга Хеллен Раппапорт "Дневники княжон Романовых. Загубленные жизни"