Друзья, я уже говорила об этом в Фб, но расскажу и здесь, потому что для меня это крайне важно.
Я хочу рассказать вам про людей, благодаря которым мы преодолели множество проблем, связанных с болезнью тетушки. Это фонд "Живи сейчас", который координирует помощь людям, больным БАС и их семьям. БАС - это очень редкое заболевание, в России, многомиллионной стране, всего около 700 больных боковым амиотрофическим склерозом. БАС - страшная болезнь, которая абсолютно неизлечима. У больного нет никакой надежды на выздоровление - постепенно он теряет способность владеть своим телом, потом он перестает глотать, перестает говорить, перестает самостоятельно дышать....ест через гастростому, дышит с помощью аппарата искусственного дыхания и находится в сознании и абсолютно здравом уме. Все эти страдания перенесла моя тетя и мы, как близкие люди, искали бы пятый угол, пытаясь помочь ей, если бы не Служба помощи БАС этого фонда.
Боковой амиотрофический склероз - это специализация "Живи сейчас", там сконцентрированы специалисты, которые знают как помочь больным и родным, у них широкая сеть контактов в клиниках, где принимают врачи, которые работают с БАС, фонд предоставляет аппараты (стоимость одного аппарата больше полумиллиона (!!!)), помогает питанием - нам выдавали специализированное питание не баночками, а коробками, консультациями - координаторы, патронажные сестры, мед.сестра всегда были на связи, все вопросы с врачами, да просто с поддержкой решали мгновенно....ребята, мы бы без них просто столько не продержались.
Они всегда были рядом - выдавали аппараты, которые нам было нереально купить из-за их заоблачной цены, выписывали рецепты и объясняли в какой аптеке налажено снабжение лекарствами, договаривались с врачами и госпитализацией, вплоть до того, что мы не могли въехать на территорию клиники и нам срочно заказывали пропуск, приезжали даже в область осматривать тетю...предлагали подменных сиделок, постоянно были на связи. Это такая мощная помощь, которую немыслимо получить от наших районных поликлиник и больниц.
И недавно я получила сообщение, что фонд на грани закрытия из-за недостатка средств :( И это 700 больных окажутся на попечении районных поликлиник, где врачи далеко не всегда вообще знают, что такое БАС и что делать с такими больными :( Сами столкнулись, когда хирург сделал прекрасную перевязку, но приклеил гастростому к животу тетиному. Он ушел, а я отдирала этот пластырь...он очень старался помочь, пришел в 9 вечера проверить нет ли нагноения, но он не умеет ухаживать за гастростомой. А патронажная сестра умеет, она пришла, показала, посмотрела и у нас перевязки наладились.
Поэтому я считаю своим долгом оставить ссылку на страничку, где принимают пожертвования https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/ - если вдруг кто-то из вас захочет помочь, то не сомневайтесь - это реальные люди, которые работают просто на пределе сил и возможностей. Я бесконечно благодарна им - координатору Георгию, медсестре Дарье, соцработнику Фаине, старшей патронажной сестре Ларисе, Андрею, который помогал нам с госпитализацией, психологу Надежде, которая беспокоилась о моем самочувствии, когда случилось несчастье...без них мы бы не справились. Каждый шаг, что мы делали был с их поддержкой. И будет очень жаль, если фонд не сможет помогать людям дальше. Вот такие дела :(

Сегодня странная дата, странное событие, давящее, путающее мысли - 100-летие с расстрела царской семьи.
В нескольких церквях Москвы служились ночные литургии, я хотела пойти, но ночная служба точно повлияла бы на мою работоспособность и адекватность в рабочий вторник, поэтому оставалось только вздохнуть, порадоваться за присутствовавших и помечтать, что когда-нибудь и я попаду.
( Read more...Collapse )

Из интересного на эту тему:
Мой пост про Ганину Яму в Екатеринбурге
Статья с Правмира "Почему белые не спасли царскую семью"
Книга Хеллен Раппапорт "Дневники княжон Романовых. Загубленные жизни"

30 мая в Центре драматического искусства имени А.А. Яблочкиной я посмотрела спектакль "Теперь ты снова Бог". Для работающего человека спектакль длительностью 1,5 часа без антракта – настоящее спасение, есть возможность прийти домой не слишком поздно и не уснуть во втором акте.

( Read more...Collapse )

Большое спасибо сообществу Люблю Москву и Наталье pamsik за возможность увидеть этот спектакль!

Прочитала в фейсбуке очередной холивар на тему отдыха и путешествий по России. В комментариях многие высказывались против  внутреннего российского туризма, мол, и дорого, и сервиса нет, и пробки, и еще десять пунктов в списке. Европа, Турция и еже с ними - дешевле, приятнее и интереснее.

В конца поста я задам вам вопрос, какой - думаю, вы уже догадались. Но сначала я поделюсь своим мнением и своим опытом.

По России с разной степенью интенсивности я путешествую 4 года. Пожалуй, на расстоянии одной ночи и менее жд транспортом от Москвы осталось мало городов, в которых я не была. Чаще всего это были поездки выходного дня, хотя в отпуск я тоже выезжала 2 или 3 раза если не летела в турцию Несколько раз я летала на самолете подальше от Москвы.
Вот список городов
( ГородаCollapse )
Я не миллионер, вы знаете это, я не тратила на поездки слишком много денег. Мой опыт говорит, что путешествовать по России можно.

При этом я хочу сделать несколько уточнений. Большинство городов из моего списка находятся недалеко от Москвы, поэтому я не берусь распространять свой опыт на жителей из других регионов, значительно удаленных от Москвы. Но возможно, им доступны какие-то другие города поблизости.

Например, я рассуждала, что если бы я жила на своей малой родине, в Ростовской области, то я бы путешествовала в той части страны (стыдно, но я не видела ни Новочеркасск (казачью столицу), ни Азов, ни Таганрог (родину Чехова и Фаины Раневской), Краснодарский край, кавказские республики, Кавказские минеральные воды.

С Европой, к слову, у меня как-то не складываются отношения. Мне интересна европейская культура, я с удовольствием смотрю чужие фотографии, читаю отчеты, мечтаю о своих поездках, но на практике за все те же 4 года я съездила только в Германию (повторно), Австрию, Венгрию и Словакию. Визовый вопрос меня всегда тормозит, я могу сделать визу, это не проблема, но связанные с ней дополнительные временные и денежные затраты как-то выбивают меня из колеи. И билет зачастую стоит дороже того же жд или авиабилета по России.

И, собственно, два моих вопроса.

1) Путешествуете ли вы по России/по своей стране?
2) Считаете ли вы, что путешествия по России/своей стране обходятся дороже, чем зарубежные поездки? 

Всем привет!
( 5 малосвязанных предметовCollapse )

Всем привет! А я с театральным анонсом. 30 мая собираюсь в центральный дом актера имени Яблочкиной на спектакль "Теперь ты снова Бог". Очень интересная для меня тема веры. Главные герои - подростки, и я ожидаю, что спектакль будет очень честным и настоящим.

«Теперь ты снова Бог», по одноименной пьесе шведского драматурга Андерса Дууса
Сюжет развивается вокруг абсолютно разных на первый взгляд подростков. Они случайно сталкиваются в пустом школьном коридоре…
Его выгнали с урока по мировой религии за то, что он сказал, что считает себя лучше Бога, а она ушла сама, когда не получила ответ на вопрос о том, почему Бог существует.
Он — хулиган и гроза школы, она — отличница и всегда в центре внимания. Пока они еще не подозревают что у них намного больше общего, чем они думают…
Основные вопросы в жизни не меняются со временем, меняется лишь восприятие. И самым главным в спектакле оказывается вопрос не веры, а одиночества, которое так остро чувствует каждый подросток.

За приглашение спасибо сообществу "Люблю Москву".

Давным-давно, ещё будучи школьницей, я узнала, что в Киеве установили памятник, не побоюсь этого слова, Великому актеру - Леониду Быкову в образе летчика Титаренко по прозвищу Маэстро. Я очень люблю Быкова, мое сердце отдано всем его героям, но в особенности троим - хитрецу Максиму Перепелице, "малышу", много лет безответно любящему жену лучшего друга Алешке Акиньшину и обаятельному Маэстро из Поющей эскадрильи.
В Киеве я побывала много лет спустя после моего открытия. При этом за годы о памятнике я не забыла. Конечно, я пошла туда. Смотрю на фото и вспоминаю то сентябрьское счастье!!Дул сильный ветер,на Лавру открывался красивый вид, а на обрыве только я и мой добрый друг летчик Титаренко.

С Днём Победы, друзья! Будем счастливы и радостны в этот день, будем благодарны нашим родным, воевавшим или приближавшим победу в тылу, будем помнить их всегда, будем рассказывать о войне и о подвигах наших родных своим детям!

Сегодня утром узнала о проведении авиакомпанией S7 такой замечательной акции!
Каждый человек может присвоить одному рейсу авиакомпании, который будет осуществлен в период с 09 по 12 мая, имя героя своей семьи , воевавшего в годы Великой Отечественной войны. Сделать это можно на этом сайте.
Я не смогла пройти мимо, поэтому 09 мая из моего родного Ростова-на-Дону полетит рейс с именем моего прадеда Евтушенко Ивана Степановича. Жалко, что его сын, мой дедушка Василий Иванович, не дожил до этого дня...Впрочем, эту грусть перекрывает радость: я верю, что дедушка и так там со своим папой, которого он потерял в 7 лет, а видел в последний раз в 5 лет...


Рейс с именем моего прадеда во второй строчке.

А здесь краткая история о моем прадеде.


Вечная память нашим героям!