Друзья, я уже говорила об этом в Фб, но расскажу и здесь, потому что для меня это крайне важно.
Я хочу рассказать вам про людей, благодаря которым мы преодолели множество проблем, связанных с болезнью тетушки. Это фонд "Живи сейчас", который координирует помощь людям, больным БАС и их семьям. БАС - это очень редкое заболевание, в России, многомиллионной стране, всего около 700 больных боковым амиотрофическим склерозом. БАС - страшная болезнь, которая абсолютно неизлечима. У больного нет никакой надежды на выздоровление - постепенно он теряет способность владеть своим телом, потом он перестает глотать, перестает говорить, перестает самостоятельно дышать....ест через гастростому, дышит с помощью аппарата искусственного дыхания и находится в сознании и абсолютно здравом уме. Все эти страдания перенесла моя тетя и мы, как близкие люди, искали бы пятый угол, пытаясь помочь ей, если бы не Служба помощи БАС этого фонда.
Боковой амиотрофический склероз - это специализация "Живи сейчас", там сконцентрированы специалисты, которые знают как помочь больным и родным, у них широкая сеть контактов в клиниках, где принимают врачи, которые работают с БАС, фонд предоставляет аппараты (стоимость одного аппарата больше полумиллиона (!!!)), помогает питанием - нам выдавали специализированное питание не баночками, а коробками, консультациями - координаторы, патронажные сестры, мед.сестра всегда были на связи, все вопросы с врачами, да просто с поддержкой решали мгновенно....ребята, мы бы без них просто столько не продержались.
Они всегда были рядом - выдавали аппараты, которые нам было нереально купить из-за их заоблачной цены, выписывали рецепты и объясняли в какой аптеке налажено снабжение лекарствами, договаривались с врачами и госпитализацией, вплоть до того, что мы не могли въехать на территорию клиники и нам срочно заказывали пропуск, приезжали даже в область осматривать тетю...предлагали подменных сиделок, постоянно были на связи. Это такая мощная помощь, которую немыслимо получить от наших районных поликлиник и больниц.
И недавно я получила сообщение, что фонд на грани закрытия из-за недостатка средств :( И это 700 больных окажутся на попечении районных поликлиник, где врачи далеко не всегда вообще знают, что такое БАС и что делать с такими больными :( Сами столкнулись, когда хирург сделал прекрасную перевязку, но приклеил гастростому к животу тетиному. Он ушел, а я отдирала этот пластырь...он очень старался помочь, пришел в 9 вечера проверить нет ли нагноения, но он не умеет ухаживать за гастростомой. А патронажная сестра умеет, она пришла, показала, посмотрела и у нас перевязки наладились.
Поэтому я считаю своим долгом оставить ссылку на страничку, где принимают пожертвования
https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/ - если вдруг кто-то из вас захочет помочь, то не сомневайтесь - это реальные люди, которые работают просто на пределе сил и возможностей. Я бесконечно благодарна им - координатору Георгию, медсестре Дарье, соцработнику Фаине, старшей патронажной сестре Ларисе, Андрею, который помогал нам с госпитализацией, психологу Надежде, которая беспокоилась о моем самочувствии, когда случилось несчастье...без них мы бы не справились. Каждый шаг, что мы делали был с их поддержкой. И будет очень жаль, если фонд не сможет помогать людям дальше. Вот такие дела :(
purple_girl, и пообщалась вживую, и надеюсь, этот список «живых» встреч будет только расти!! Этот год меня не покидает желание писать и творить, правда, пока успехов нет, все еще нереализовано и находится в моей голове.
